Cette pathologie est méconnue du grand public, bien moins médiatisée que la maladie de Crohn qui concerne plus de 80.000 à 100.000 patients en France, la maladie de Verneuil regroupe plus de 600.000 malades dans notre pays. Selon un sondage Harris, seulement un Français sur 10 aurait déjà entendu parler de cette affection chronique qui s’étale dans le temps, qui fait souffrir.

Des abcès identifiés dans les zones intimes des patients

La maladie de Verneuil se localise essentiellement aux aisselles, au périnée, à l’aine, aux fesses. Cette pathologie est très souvent récidivante, peut-être profonde, très difficile à localiser. Les malades ont également du mal à parler de leurs douleurs diffuses, car les abcès sont situés à des endroits intimes du corps humain. Sa cause reste inconnue, ce qui complique gravement son traitement. Elle se manifeste par l’apparition de nodules, d’abcès sur la peau. Les lésions inflammatoires qu’elle provoque durent des années, le phénomène peut s’aggraver avec le temps.

Le médecin peut prescrire plusieurs médicaments notamment des antibiotiques par voie orale, les traitements sont à prendre sur une longue durée afin de lutter au mieux contre l’infection bactérienne, une intervention chirurgicale peut être également nécessaire en cas de lésions profondes

La maladie de Verneuil est sous diagnostiquée

La présidente de l’association Solidarité Verneuil a souligné que cette pathologie était tout simplement pour tous les patients un « vrai parcours du combattant ». Certains professionnels de santé mettent souvent des années avant de mettre un nom sur les symptômes de leurs patients qui sont diagnostiqués en moyenne après un délai de 8 ans. Les malades tout au long de cette errance médicale continuent de souffrir.

C’est avec internet qu’un malade sur trois met un nom sur sa maladie

Mis à part les douleurs physiques, la souffrance psychologique et sociale est une réalité de tous les instants pour tous ces malades. Aucun traitement n’existe pour guérir de la maladie de Verneuil. En revanche, on peut la soigner, soulager les symptômes. Dans un appel lancé à la ministre de la Santé Marisol Touraine, le collectif dénonce une «  injustice », il demande une meilleure prise en charge de la maladie afin que la vie des patients soit de meilleure qualité, aujourd’hui, ils sont dans une « impasse thérapeutique ».