La parole a été donnée aux malades atteints d’Alzheimer, des idées reçues tombent. A l’occasion de la 22e édition de la journée mondiale de la lutte contre cette maladie qui aura lieu le 21 septembre prochain, la parole a été donnée aux patients, les résultats qui ont été obtenus brisent certains tabous et préjugés.
C’est une première, jamais encore les malades souffrant de cette maladie neurologique n’avaient pu donner leur opinion à travers un sondage. Ce que l’on apprend dans cette prise de parole est troublant, de nombreuses personnes estiment que le malade ne se rend pas compte de son état, en réalité il n’en serait rien, 80% des malades seraient parfaitement conscients de leur pathologie et deux tiers d’entre eux n’oseraient pas en parler autour d’eux pour ne pas effrayer les proches, ils éviteraient de raconter les difficultés qu’ils traversent au quotidien, plus de 1400 personnes ont participé à ce sondage qui a été réalisé par l’institut d’étude « Opinionway ». Pour 22% des personnes interrogées, depuis le début de la maladie, ils ne se sentiraient plus la même personne. Dans cette enquête, on apprend également que les malades n’aiment pas parler de leur manque d’autonomie.
La famille est primordiale pour les malades atteints par l’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer ne ferait pas fuir les proches, plus de 75% des sondés estiment être bien entourés, la famille est présente malgré les conséquences importantes. Les aides à domicile ont besoin des proches pour rassurer le malade, le maintenir le plus longtemps à son domicile pour garder les repères, développer des plates-formes de répits où le malade peut participer à des activités de mémoire, des moments de paroles, des sorties culturelles.
Les patients victimes de l’Alzheimer restent dans le silence
Interrogées sur l’évolution des traitements visant à combattre la maladie, les patients ne sont guère optimistes, seuls 4% espèrent que la recherche trouve enfin une façon de stopper la maladie, leur principale préoccupation est avant tout, continuer à vivre le plus normalement possible. Les investissements pour la recherche sont loin d’être suffisants, il faudrait davantage d’argent pour que les scientifiques puissent travailler, le budget qui a été alloué à la recherche se monte à 200 millions d’euros.
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