L’acteur et humoriste américain Robin Williams souffrait de démence causée par la maladie à corps de Lewy, et ne supportant plus d’en pâtir, s’est ôté la vie, par pendaison, le 11 août 2014. Il avait 63 ans et était marié à Susan Schneider Williams, depuis 2011, désireuse d’éclaircir bien des zones d’ombre sur la lente et irrémédiable dégradation neurodégénérative de son époux. Elle a accordé la plénitude de ses confidences à la prestigieuse revue médicale américaine Neurology.

Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy, qui était associée et renforcée par celle de Parkinson, double héritage malheureux, ayant échu à Robin Williams ?

La maladie à corps de Lewy peut se développer seule ou en association avec la maladie de Parkinson (dont le diagnostic avait été posé en mars 2014, en ce qui concerne Robin Williams, d’une sobriété exemplaire depuis des années) ou Alzhiemer. Les symptômes de la maladie à corps de Lewy sont hélas légion : perte progressive du langage, amnésie, dépression, apathie, démence, etc. Les causes de cette maladie étant inconnues, il n’existe encore à ce jour aucun moyen de la traiter de façon appropriée. Susan Schneider Williams, a écrit dans Neurology que le suicide de son mari est survenu «à la fin d’une persécution intense, déroutante et relativement rapide» provoquée par la maladie, qui n’était donc pas isolée, d’où des effets multipliés par deux.

La veuve de Robin Williams explique le sentiment du délitement mental de son mari et souhaite que sa mort encourage patients, soignants, chercheurs

Elle explique, en guise d’illustration flagrante, que l’acteur avait, énormément de difficultés, à se souvenir de ses répliques pendant le tournage de Night at the Museum 3 au printemps 2014, film sorti en salles après son décès tragique et que «la perte de sa mémoire et son incapacité à maîtriser son anxiété étaient accablantes pour lui». On a diagnostiqué la maladie à corps de Lewy chez Robin Williams, après l’autopsie inévitable, qui découle d’un suicide. Susan Schneider Williams a dit vouloir partager son ressenti, précédant un geste d’un profond désespoir, et surtout la descente dantesque de son mari, surtout sur le plan psychique, dans l’espoir vivace, que sa mort ne soit vaine et d’inciter le corps médical, à persévérer dans sa quête d’une solution thérapeutique de la maladie à corps de Lewy et d’encadrer davantage les personnes en souffrant.