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Syndrome d’Angelman : 800 kilomètres pour évoquer la maladie de son fils Killian

Ce syndrome dont est atteint  cet adolescent de 16 ans se manifeste principalement par un retard psychomoteur sévère, une déficience mentale avec un langage très réduit, des troubles de l’équilibre, de la coordination. Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1965 par un pédiatre Anglais. Son origine est génétique. Le père de Killian a décidé de parcourir tous ces kilomètres à vélo pour  sensibiliser le grand public à cette maladie.

Les enfants ne présentent aucun signe significatif à la naissance

Le retard psychomoteur apparaît dès les premiers mois de la vie. La marche est acquise vers les 3 ans de l’enfant tout en restant très incertaine, saccadée, les mouvements sont imprécis. Il peut exister des tremblements. Le développement du langage est pauvre, limité le plus souvent à quelques mots voire des syllabes mal articulées. La  compréhension est meilleure que l’élocution. Le retard intellectuel de ce fait empêche l’enfant d’acquérir son autonomie, des gestes simples comme s’habiller, manger sont compliqués, à l’âge adulte, la situation n’évolue guère. Ces enfants sont en général très joyeux, des excès de rires viennent très facilement. Ils sont sensibles aux émotions. Une épilepsie est souvent constatée dès les premières années. Ce syndrome d’Angelman est rare. A ce jour, il n’existe aucun traitement permettant de le guérir.

Plusieurs étapes à vélo pour sensibiliser le grand public sur le syndrome d’Angelman

Il s’agit d’un voyage de plus de sept jour qui a débuté le 1er mai dernier dédié à son fils Killian qui est atteint du syndrome d’Angelman. Ce père de famille veut faire connaître la pathologie de son fils afin de récolter des fonds aux profits des enfants handicapés en partenariat avec l’association Française du syndrome d’Angelman (AFSA). Depuis le départ, une véritable chaîne de solidarité s’est formée autour de cet événement, tout le monde a joué le jeu pour cette cause. Avant de réaliser ces 800 kilomètres, ce père de famille s’est préparé comme un véritable sportif, il a parcouru plus de 1600 kilomètres à vélo, cela reste un exploit car jusqu’à maintenant cette discipline n’était pas son sport de prédilection. L’arrivée est aujourd’hui dans le département de la Loire à Rive de Gier. Souhaitons que cette manifestation d’amour puisse récolter des fonds.

Vélo, Pixabay – yorgunum

A propos Larcher Jennifer

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