A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie qui s’est déroulée hier 17 avril, l’AFH a déclaré dans un communiqué de presse que toutes les personnes qui souffrent de cette pathologie rencontrent encore à l’heure actuelle des difficultés à se faire soigner correctement et cela est dû en grande partie à des raisons financières.

Les hémophiles ont des difficultés pour accéder aux soins

L’hémophilie est pourtant bien connue du grand public et si le progrès a largement fait avancer les recherches en cette matière depuis de nombreuses années, plus de 75% des malades n’auraient pas encore accès aux soins à travers le monde. L’hémophilie est un trouble de coagulation du sang, sans traitement mis en place, les saignement durent plus longtemps et certains peuvent également être internes d’où la nécessité de mettre en place des traitements adaptés. Cette maladie est connue depuis la nuit des temps, elle fut appelée « maladie royale », car la reine Victoria au Royaume Uni a transmis l’hémophilie aux familles royales d’Espagne, d’Allemagne et de Russie.

Un manque inquiétant de spécialistes en hémophilie

L’épidémie du Sida a été particulièrement meurtrière pour les hémophiles car ceux-ci ont besoin de transfusions sanguine régulièrement . En France, cela a donné lieu à un grand scandale politique « l’affaire du sang contaminé ». Dans notre pays, elle touche plus de 6000 personnes et près de 700.000 à travers le monde. L’hémophilie est une maladie génétique, les conséquences sont des hémorragies en particulier dans les articulations, les muscles d’où les douleurs importante. Les séquelles invalidantes sont nombreuses et même la mort peut être une conclusion de la maladie si l’hémorragie n’est pas stoppée à temps. L’accès aux soins est primordiale pour de nombreux malades, l’AFH a déclaré  lors de la journée mondiale que des malades meurent car ils n’ont pas pu avoir de traitements.

Même en France, les soins peuvent être compliqués, il y a de moins en moins de spécialistes des maladies hémorragiques rares. Les traitements existant ne permettent pas de guérir de l’hémophilie mais ils peuvent mettre fin à l’hémorragie.

L’AFH propose une collecte de dons

Dans les laboratoires de l’INSERM, de nombreux chercheurs travaillent sur la coagulation du sang, une piste est actuellement un espoir pour les malades, la thérapie génétique. L’AFH a lancé à l’occasion de la journée mondiale une première campagne de collecte de dons, ils permettront de financer les équipes de recherches en France et à l’étranger afin que des résultats soient obtenus plus rapidement. C’est également lors de cette journée qu’il faut déconstruire toutes les idées reçues sur cette maladie.