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Leucodystrophie métachromatique : le jeune Nathan aurait que 4 ans à vivre

Des parcours de vie tel celui là, c’est touchant, émouvant, fragile et tellement proche de chacun d’entres nous que l’on aimerait décrocher l’inaccessible pour venir en aide à ce petit garçon seulement âgé de trois ans, il souffre d’un trouble neurodégénératif. Une maladie génétique qui atteint les neurones, la Leucodystrophie métachromatique. En France, plus de 160 naissances par an sont recensées. Le 21 avril 2015, les parents de Nathan apprennent que leur fils souffre. En six mois, la pathologie a évolué très vite, en juin, il a perdu la parole, les parents refusaient de baisser les bras, l’enfant a reçu une sonde gastrique pour être alimenté, depuis ses forces sont revenues, les traitements ont un peu diminué.

Un bébé dort

Nathan demande une attention particulière

La forme juvénile tardive est la plus fréquente, elle débute généralement à l’âge de la marche, la maladie évolue vers une décérébration en quelques années. Le décès intervient dans les cinq ans qui suivent les premiers symptômes, la plupart des patients meurent avant vingt ans. Il n’existe pas de traitement spécifique, une greffe de moelle peut être envisagée afin de stabiliser les fonctions neurocognitives, mais malheureusement sans réelle garantie d’efficacité. S’occuper de Nathan est un engagement de chaque instant, la maman a dû quitter son emploi pour prendre en charge son fils à plein temps. Les parents touchent l’allocation d’enfant handicapé, ce qui les empêche d’avoir une auxiliaire de vie.

Une famille touchée de plein fouet par une maladie complexe

Les parents sont face à des dépenses très importantes, le petit garçon a besoin d’une poussette spéciale qui coûte plus de 4500 euros, d’un fauteuil adapté à sa morphologie à plus de 4000 euros, tout cela n’est pris en charge que partiellement par l’assurance maladie. Les parents se sont résignés à demander de l’aide afin de financer la thérapie qu’ils ont trouvée au Canada et qui permet de récupérer la motricité, l’éveil ainsi que le contrôle des symptômes du petit garçon, mais cela à un prix plus de 27.000 euros.

Nathan pourrait encore vivre pendant 4 ans

Les amis du couple ont créée une association en juillet 2015 qui a récolté via des ventes d’objets, essuies mains, tabliers, peluches. Le week-end dernier, ils ont engrangé plus de 1600 euros. On peut également participer à cette bonne action via la cagnotte en ligne Leechi. Les médecins estiment qu’il ne reste environ que quatre ans à vivre à Nathan, cette thérapie pourrait le soulager un peu.

Un bébé dort, Pixabay – yc0407206360

A propos Martine Eden

Avec son expérience acquise au fil des années, elle nous livre quotidiennement ses découvertes en matière de santé.

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