Sethi, un garçonnet de 5 ans soigné par une thérapie génique grâce aux dons du Téléthon

par | 11 Juin 2023 | Actualités

Sethi, un garçonnet de 5 ans soigné par une thérapie génique grâce aux dons du Téléthon

Les dons ont sauvé cet enfant, la grave maladie dont souffrait ce petit bonhomme l’avait condamné il y a de cela deux ans. Les mots qui étaient écrits sur son dossier médical étaient insupportables pour sa maman « Pronostic vital engagé ». Le petit Sethi a pu bénéficier d’un traitement et aujourd’hui sa vie est presque comme celle des enfants de son âge, il peut aller à l’école.

Le petit garçon, Sethi était atteint d’une maladie du sang qui entraîne un déficit immunitaire très sérieux, l’enfant était sujet aux hémorragies et son corps n’avait aucune défense et toutes les infections faisaient partie de son quotidien. Cette maladie génétique de la moelle osseuse s’appelle le syndrome de Viskott-Aldrich. L’enfant a pu être inclus dans un essai clinique financé par les dons récoltés lors d’un Téléthon, le numéro de téléphone à ne pas oublier le 36.37. Sethi était condamné il y a deux ans et aujourd’hui il vit avec sa maman, son beau-père et sa sœur, une vie de petit garçon sauvée par la générosité de tous les donateurs et la médecine toujours plus performante.

Sethi âgé de 5 ans a pu bénéficier d’une thérapie génique

Avant sa prise en charge et la thérapie génique, son quotidien se décrivait en un mot « surprotection », l’appartement où il vivait était constamment désinfecté, les personnes qui pénétraient dans cet espace devaient enfiler des sur-chaussons pour éviter les infections supplémentaires à l’enfant. Cette maman célibataire à l’époque a construit avec son fils une relation plus que fusionnelle. En 2014, ce petit garçon a fêté Noël comme si c’était le dernier puis la thérapie a débuté. Les médecins ont prélevé la moelle épinière de Sethi pour la modifier génétiquement, l’enfant a dû rester plus de trente-cinq jours dans une chambre stérile avec de la chimiothérapie, un traitement très éprouvant pour un si petit bonhomme, mais il a marché et depuis il va mieux.

Des dons au Téléthon peuvent sauver des enfants de la maladie

Sethi va à l’école et même si des précautions restent d’usage comme le port d’un casque à la récréation pour éviter les accidents vasculaires cérébraux qui menacent toujours. Cet enfant a été sauvé par les dons du Téléthon alors aujourd’hui, appelez et donnez ne serait-ce qu’une petite pièce, elle deviendra grande pour la recherche et d’autres enfants pourront être sauvés : 36.37.

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Rédigé par Jade Bernard

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