Maladies rares, un troisième plan national pour améliorer la prise en charge

par | 11 Juin 2023

Laboratoire

Les maladies ne doivent pas être délaissées et pour améliorer la prise en charge, un troisième plan national a fait l’objet d’une demande de la part des associations, car il ne faut pas oublier que près de 3 millions de patients sont concernés.

Des maladies rares, mais qui touchent un grand nombre de Français

En évoquant le principe des maladies rares, certains pourraient penser que le nombre de personnes atteintes est relativement faible. Pourtant, les statistiques annoncent le contraire, car sur le sol français, près de 3 millions de patients sont confrontés quotidiennement à ces maladies. Ce chiffre est conséquent, car il est similaire à celui répertorié pour le diabète ou encore le cancer. De ce fait, elles sont nommées « rares », mais les malades sont multiples. De plus, la prise en charge n’est pas celle escomptée, les associations partagent une requête qui s’articule autour de la mise en place d’un troisième plan national.

Un troisième plan national pour se focaliser sur les maladies rares

Il est important de noter que ces maladies rares ne sont pas spécialement au cœur des recherches puisque les scientifiques se focalisent sur des pathologies qui sont plus courantes. C’est pour cette raison qu’il est essentiel de sensibiliser autrui sur l’existence de ces problèmes de santé, car cela permettrait à tous les malades de bénéficier d’un environnement beaucoup plus serein et optimisé. Un deuxième désagrément de taille est listé et il concerne le diagnostic. La recherche délaisse quelque peu les maladies rares, elles sont donc méconnues par un grand nombre d’habitants et de médecins.

Les maladies rares sont méconnues et donc mal diagnostiquées

Ce manque de connaissances a un impact direct sur le dépistage et les diagnostics. En parallèle, aucun traitement spécifique n’est généralement proposé pour traiter réellement la maladie, seuls les symptômes font l’objet d’une prescription, mais l’origine du trouble reste incertaine et donc méconnue. Pourtant, l’impact sur la santé est réel puisque les maladies rares qui sont également baptisées orphelines peuvent entraîner une perte de la vue, des difficultés respiratoires comme c’est le cas avec la mucoviscidose ou encore perturber les déplacements comme avec la myopathie.

Laboratoire, Pixabay – DarkoStojanovic
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Rédigé par Jade Bernard

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