Dans le Huffingtonpost, cette femme âgée de 56 ans est décrite comme une miraculée. Elle figure parmi les personnes ayant vécu le plus longtemps avec cette maladie. Marraine de l’association Vaincre la mucoviscidose, elle se bat depuis de longues années afin de sensibiliser le grand public. Elle veut aussi donner du souffle à tous ceux qui en manquent. L’année dernière, cette association avait récolté plus de 5,7 millions d’euros, plus de 3,4 millions d’euros ont permis de financer près de 77 projets scientifiques.

A chaque texto reçu, une borne lançait des bulles de savon

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires graves. Bien que l’espérance de vie des personnes atteintes s’est considérablement améliorée ces dernières années, aucun traitement aujourd’hui ne permet de guérir de la maladie. Les atteintes respiratoires sont la cause majeure de la mortalité. Cette pathologie touche environ une naissance sur 2500 en Europe. Les progrès réalisés ont rendu la vie, le quotidien des malades plus supportable. Le traitement porte sur la prise en charge de l’insuffisance respiratoire, elle a deux objectifs, améliorer le mécanisme par lequel les particules inhalées sont propulsées vers les voies digestives, réduire l’infection bactérienne pulmonaire.

La mucoviscidose est une maladie qui se manifeste le plus souvent dès la naissance ou dès les premiers mois de vie

On se souvient tous de Grégory Lemarchal, il était atteint de la mucoviscidose, il est décédé des suites de la maladie, il avait 24 ans. Elle n’est pas contagieuse, elle ne se voit pas mais elle s’entend. Elle affecte les voies respiratoires, le mucus finit par obstruer les poumons. Cette jeune grand mère de 56 ans avale plus de 20 médicaments 3 à 5 fois par semaine, deux heures de soin lui sont prodiguées tous les jours. Jusqu’en 2000, l’espérance de vie ne dépassait pas 40 ans, aujourd’hui, avec la multiplication des greffes, les traitements plus personnalisés, les patients vivent plus longtemps mais d’autres maladies viennent parasiter les patients comme le diabète, plus de 43% en sont atteints. Tous les trois jour un enfant naît avec la maladie comme le rappelle l’association Vaincre la mucoviscidose.